Urednički
Predstavljamo vam dva hrabra dječaka: Lewis Hamilton, petostrukog svjetskog prvaka Formule 1 i Kris Zudich, koji se hrabro bori protiv teške bolesti. Vjerujemo da će se obožavatelji kraljice moto sporta i svi oni koji drže šake za najbržeg Engleza u srebrnoj strijeli pridružiti aukciji i da ćemo prikupiti dodatna sredstva kako bismo dali Krisu nešto što nam se čini tako očito. Život!
Devetnaest mjeseci Chris Zudich iz Kopra, koji je rođen s neuromuskularnom bolešću, vodi borbu za svoj život. Ima takozvanu manu gena SMN1, koji tvori proteine za zaštitu motornih neurona. Potonji prevode signale iz leđne moždine u mišiće, ali ako ti proteini nedostaju, neuroni umiru.
To se izvana manifestira dijete ima poteškoće u kretanju, hranjenju, kasnije počinje poteškoće s disanjem, na kraju, potrebna mu je pomoćna naprava da diše ili umire zbog slabosti. Dijagnosticirana mu je rijetka genetska bolest SMA, tip 1, mišićna atrofija najgoreg oblika, kada je imao devet tjedana. Prognoze specijalista bile su grozne, naime da pred sobom ima 8, najviše 12 mjeseci života.
Za majku od 30 godina Da, Jerak iz Kopra i njenog partnera, dječakov 26-godišnji otac Matteo Zudicha iz tršćanske provincije vrijeme je stajalo. "Rođen je u 41. tjednu, visok 60 centimetara i težak 4245 grama. Lijepo tamnokos, tamnooke, 'zdrave' bebe", Objašnjava nam Ana. Kašnjenje u razvoju primijećeno je vrlo rano, jer je u tri tjedna imao poteškoće s kretanjem i ležao nepomično u pet.
Krisu možete donirati i putem SMS-a do 1919. godine unosom lozinke Kris (broj). Pomoću lozinke Kris5 pomažete svom djetetu s 5 eura.
Zbog svega toga Kris treba gensku terapiju odmah, naime lijek zolgensma, koji liječi takve bolesnike u Sjedinjenim Državama. Ovo je jednokratna doza lijeka uvjet je da ga dijete prima do druge godine starosti, Dakle, ostalo je vrlo malo vremena, jer će Kris 28. siječnja napuniti dvije godine. Zavod zdravstvenog osiguranja RS ne pokriva liječenje, jer ovaj lijek, koji u potpunosti može zaustaviti bolest, još nije (još) u europskom registru lijekova.
Sve u svemu, naravno, zaustavlja se na novcu, kao jedna doza najskupljeg lijeka u povijesti, koja bi trebala ne samo izliječiti, već i izliječiti atrofiju mišićne kralježnice, košta, kako navode Amerikanci, 2,5 milijuna dolara (2,267.000 dolara). (Izvor: Slovenskenovice.si)
Ukupni prihod od aukcije na web stranici VMax.si kupac će biti izravno prebačen na bankovni račun organizacije na kraju aukcije Palac pomoćnik, s kojim također surađujemo u koordinaciji same aukcije.
